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こんにちは。
@OfficeTAKUです。
2019年6月21日 金曜日 今日は何の日
今日は「世界ALS/MNDデー」
難病であるALSについて、より多くの人に認知し、思いを共有し、克服実現へ向けて歩みを進める日、であると思っています。
未だに原因がわからないALS。
手や足の筋肉が麻痺し全身が徐々に動かなくなってしまうそうで、最終手には目しか動かなくなるとのこと。
そして、中には目さえも動かなくなり、”Totally Locked-in State（TLS）”「完全な閉じ込め状態」、となってしまうこともあるそう。
意識は、自分の思いはあるのに、何も表現できなくなる世界、恐ろしいと思います。
ALS、筋萎縮性側索硬化症、についてはかなりの認知が進んだのではないかと思います。
MNDという言葉はあまり馴染みがありませんが、ALSを含む運動ニューロンという神経細胞の病気を総称したもの。
ALSの他に、原発性側索硬化症（PLS）、脊髄性筋萎縮症（SMA）、球脊髄性筋萎縮症などという病があるとのこと。
私、個人のことを考えても、以前から存在自体は知っていましたが、やはり2014年に始まったアイスバケツチャレンジが大きく影響しているかもしれません。
その後、TV番組で広告プランナー藤田正裕さん、サッカーのFC岐阜社長の恩田聖敬さんの姿を拝見し、より身近に捉えることできるようになりました。
アイスバケツチャレンジを契機として認知も広まり、寄付なども集まり、いまは治療に向けての研究、治療薬の開発が進んできているようです。
今年 2019年3月には京都大学がiPS細胞を利用した研究成果をもとに有効と思われる白血病で利用さてれていた薬の治験がはじまっています。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を対象とした治験開始について | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構
個人的に、すぐに何かができる、というわけではありませんが、関心を持ち続けて行きたいと思っています。
ファッション、デザインを手がけるジャミンさんのサイトでは、毎年、END ALSとコラボでおしゃれなTシャツなどをチャリティ販売されています。
今年、2019年は6月17日〜23日まで。これなら手軽に協力できそうです。
JAMMIN（ジャミン）Social Wear Brand
他、ALSについて知ることができるサイトのリンクをいくつか掲載しておきます。
- JALSA / 日本ALS協会 | ALS患者・家族の支援団体
- END ALS
藤田正裕さんが立ち上げた一般社団法人END ALS 公式サイト - ALSアイスバケツチャレンジ！！
- 「自分らしい生き方」追求、難病ALSとの闘い | オルタナS
藤田正裕さん、恩田聖敬さん、武藤将胤さん、3名のALSと闘っている人たちのインタビュー
今年で3度目となる今週の #ENDALS さんとのコラボ。ALSを終わらせるために。デザインに込められた思いをぜひご覧ください🔥❣️https://t.co/4R2jBnh8ha#worldalsday #als #世界ALSデー #als #ALS
— JAMMIN (@JAMMIN_Kyoto) 2019年6月19日
閑話休題、本日のKindle日替わりセール3冊のご紹介です。
Kindleって何？って言う方は下記の記事をお先に読んでみて下さいね。
[clink url=”https://office-taku.com/amazon-kindle-reason.html”]
6月21日「世界ALS/MNDデー」の電子書籍 Amazon Kindle日替わりセール
2019年6月21日金曜日 の Kindle日替わりセール ３冊です。
荒井詩万『今あるもので「あか抜けた」部屋になる。』 Kindle版
あか抜けた部屋、あこがれますね。
荒井詩万『今あるもので「あか抜けた」部屋になる。』 Kindle版
野口 敏『誰とでも15分以上 会話がとぎれない！話し方66のルール 【会話がとぎれない！話し方シリーズ】』 Kindle版
私も会話が苦手です。ちょっと興味あります。
野口 敏『誰とでも15分以上 会話がとぎれない！話し方66のルール 【会話がとぎれない！話し方シリーズ】』 Kindle版
ネギたぬ『まんがで綴る百合な日々 女×女のバカップル同棲日記』 Kindle版
イラストレーターのネギとキャリアウーマンのたぬ、女性同士のカップルの日常を描いたマンガ。
ネギたぬ『まんがで綴る百合な日々 女×女のバカップル同棲日記』 Kindle版
ALS 関連 Kindle本
ALSが終わる日に向けて。
黒木登志夫『ｉＰＳ細胞 不可能を可能にした細胞』 (中公新書) Kindle版
iPS細胞がもたらす可能性など、基本的な情報は今後のために知っておきたいと思いました。
そのたまにはよさそうな書籍です。
黒木登志夫『ｉＰＳ細胞 不可能を可能にした細胞』 (中公新書) Kindle版
藤田正裕 『９９％ありがとう ＡＬＳにも奪えないもの』 Kindle版
広告会社で広告プランナーとして働いていた藤田正裕さん。
30歳の時にALSと診断されました。
しかし、藤田正裕さん本人、そして周りの仲間のみなさんが、ALSに対する認知を広めるため、ALS終わらせるために、さまざまな取り組みを行っています。
藤田正裕 『９９％ありがとう ＡＬＳにも奪えないもの』 Kindle版
藤元健二『閉じこめられた僕 難病ＡＬＳが教えてくれた生きる勇気』 Kindle版
藤元健二さんは、48歳でALSの症状が出始め、50歳でALSと確定診断を受けました。
自らの病を積極的に発信、SNSや講演会など精力的にされていたそうです。
残念なことに胃がんのため2017年3月に亡くなられます。53歳でした。
藤元健二『閉じこめられた僕 難病ＡＬＳが教えてくれた生きる勇気』 Kindle版
OfficeTAKUチョイス
ALSを描いた映像作品をチョイスしてみました。
ドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの』 Amazon Prime Video
NFLの選手だったスティーヴ・グリーソンの残したビデオレターを元に映画化された作品
Amazonプライム会員特典です。
ドキュメンタリー『ギフト 僕がきみに残せるもの』 Amazon Prime Video元ＮＦＬ選手のスティーヴ･グリーソンは、ディフェンシブバックとして活躍するニューオーリンズのヒーローだった。そんな彼が34歳の時、ＡＬＳと診断される。医師から宣告された余命は２年から５年。それを聞いたスティーヴが選択したのは“生きること”。人生を精いっぱい生きることを自身の使命とし、覚悟を決めたスティーヴがまだ見ぬ息子にあてて撮影したビデオダイアリーを映画化した作品。
映画『君がくれたグッドライフ (字幕版)』 Amazon Prime Video
2014年制作のドイツ映画。ALSの男性がベルギーでの尊厳死を目的として旅をする姿を描いたロードムービー。
映画『君がくれたグッドライフ (字幕版)』 Amazon Prime Video年に一度、自転車で旅に出る6人の仲間たち。持ち回りで行き先を決めるのだが、ハンネスとキキが選んだのはベルギーだった。友人たちはチョコレート以外に何があるのかとボヤくが、ALS（筋萎縮性側索硬化症）を宣告されたハンネスが、人生最期の旅と決めて尊厳死の許されるベルギーをめざすしたと知り、彼の願いを叶えることを決意する-。
[clink url=”https://office-taku.com/201807/web/webservice/9733.html”]
